18.03.2023

«Тело снова покрывается незаживающими ранами». Девочке-«бабочке» очень нужна помощь

У Дианы редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких, как она, называют «бабочками» из-за тонкой и уязвимой кожи.

У Дианы редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких, как она, называют «бабочками» из-за тонкой и уязвимой кожи. Девочка уже много лет находится под наблюдением петербургских медиков. Сейчас её состояние ухудшилось и требуется срочная госпитализация. Но лечение платное.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Диана Гасанова, 10 лет.

Дистрофический буллёзный эпидермолиз.

Требуется лечение. Стоимость 249 260 руб.

«Дочка родилась с пузырями по всему телу. Наши врачи не знали, что делать. Малышку бинтовали и ещё больше травмировали кожу. Домой её выписали в тяжелейшем состоянии: кожа на голове, лице, руках, ногах была содрана, ногти слезли. Оказалось, что у дочки буллезный эпидермолиз — тяжёлое генетическое заболевание, таких детей еще называют «бабочками».

К году состояние кожи стало немного получше, но начались проблемы с кишечником. Когда Диане было три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям-«бабочкам». Они научили меня ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки.

Благодаря помощи читателей Русфонда дочка ежегодно проходит курсы лечения в Детском городском многопрофильном центре высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Ей расширили пищевод, вылечили зубы, каждый раз подбирают новые схемы терапевтического лечения. Диана после выписки чувствует себя намного лучше: радуется жизни, вопреки болезни, играет на фортепиано и поет.

Но периодически наступает ухудшение. Так произошло и сейчас. Тело снова стало покрываться незаживающими кровоточащими ранами, дочка почти не ест, быстро устаёт и жалуется на боль, у неё часто поднимается высокая температура. Наш лечащий врач настаивает на госпитализации. Диане вновь необходимо тщательное обследование и дальнейшее лечение в петербургской больнице, но беда в том, что оно будет платным, поскольку мы не прописаны в Петербурге. Мы снова вынуждены обратиться к вам за помощью!» Мариян Гасанова, Ханты-Мансийский АО.

Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):

«Диана уже семь лет находится под наблюдением наших специалистов с диагнозом «дистрофический буллезный эпидермолиз». Сейчас у девочки отмечено обширное поражение кожного покрова, периодическая лихорадка, сниженный аппетит. Диане требуется госпитализация в стационар на две недели, где мы проведем комбинированную антибактериальную и антимикотическую терапию, курс парентерального питания, коррекцию выявленных нарушений».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / [email protected]

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / [email protected]/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».

Последние новости

Иммунолог рассказала, почему в РФ до сих пор применяют неэффективные иммуностимуляторы

Россиянам объяснили, почему в стране до сих пор применяют неэффективные иммуностимуляторы.

Прокуратура восстановила права гражданина на своевременную оплату труда

Прокуратура Московского района на основании обращения гражданина провела проверку исполнения трудового законодательства.

Card image

Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *